Lei Ordinária nº 8.057/2026

LEI Nº 8.057, DE 06 DE JANEIRO DE 2026

ESTABELECE diretrizes para implementação da Política Estadual destinada à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças mitocondriais.

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente LEI:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para implementação da Política Estadual destinada à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças mitocondriais e dá outras providências.

Art. 2º Para efeitos desta Lei considera-se:

I - primeira infância: o período que compreende os primeiros 6 (seis) anos completos de vida da criança;

II - doenças mitocondriais: distúrbios genéticos raros que afetam a produção de energia celular (ATP) nas mitocôndrias, comprometendo múltiplos órgãos e sistemas, especialmente o neurológico e o muscular, podendo causar sintomas graves e progressivos desde os primeiros meses de vida.

Art. 3º Serão consideradas as seguintes diretrizes:

I - aperfeiçoar o atendimento aos pacientes diagnosticados com doenças mitocondriais, mediante a articulação e a humanização dos serviços no âmbito da saúde;

II - fortalecer a rede de diagnóstico precoce;

III - capacitar os profissionais da rede pública de saúde sobre doenças mitocondriais e genéticas raras;

IV - apoiar os pais e responsáveis através de apoio psicossocial;

V - incentivar a realização de estudos epidemiológicos relacionados às doenças mitocondriais;

VI - incentivar a realização de convênios com universidades, faculdades, hospitais universitários, instituições científicas, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre as doenças mitocondriais.

Art. 4º A implementação e a coordenação, no Estado, das diretrizes de que trata esta Lei caberão à comissão ou órgão competente, garantindo-se, no último caso, a participação de representantes da sociedade civil.

Art. 5º Para o debate dos conteúdos das diretrizes de que trata esta Lei e a elaboração do conjunto de ações e medidas adequadas à sua implementação, poderão ser realizados Fóruns estaduais e locais, com ampla participação dos órgãos públicos e de entidades da sociedade civil.

Art. 6º O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei, no que couber, quando necessário, assegurando a sua execução.

Art. 7º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 06 de janeiro de 2026.

WILSON MIRANDA LIMA

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

NAYARA DE OLIVEIRA MAKSOUD MORAES

Secretária de Estado de Saúde

JUSSARA PEDROSA CELESTINO DA COSTA

Secretária de Estado de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania