Lei Ordinária nº 8.408/2026

LEI Nº 8.408, DE 18 DE JUNHO DE 2026

ESTABELECE diretrizes para a proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Noonan.

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente LEI:

Art. 1º Estabelece diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo e suporte multidisciplinar no Estado do Amazonas.

Art. 2º São diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan:

I - garantir o diagnóstico precoce da Síndrome de Noonan por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;

II - assegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, incluindo tratamentos cardiológicos, hematológicos, endócrinos e fonoaudiológicos, conforme necessidade do paciente;

III - promover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Síndrome de Noonan;

IV - fomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Síndrome de Noonan;

V - apoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Síndrome de Noonan.

Art. 3º Poderão ser implementadas mediante políticas públicas as seguintes ações:

I - distribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Síndrome de Noonan através da rede pública de saúde;

II - oferecimento de consultas periódicas com especialistas em cardiologia, hematologia, endocrinologia, genética e fonoaudiologia, conforme a necessidade do paciente;

III - acesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica;

IV - implementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Noonan.

Art. 4º A identificação da pessoa com Síndrome de Noonan poderá ser realizada através de uma carteira própria que dará acesso aos direitos garantidos por esta Lei e promoverá a conscientização sobre a condição.

Art. 5º O Estado deverá criar e manter um banco de dados atualizado com informações sobre os pacientes com Síndrome de Noonan, visando melhorar o acompanhamento e a eficácia dos tratamentos oferecidos.

Art. 6º Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o Poder Público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.

Art. 7º A pessoa com Síndrome de Noonan terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 18 de junho de 2026.

ROBERTO MAIA CIDADE FILHO

Governador do Estado do Amazonas

FLÁVIO CORDEIRO ANTONY FILHO

Secretário de Estado Chefe da Casa Civil

LUIS ALBERTO SARAIVA SANTOS

Secretário de Estado de Saúde