Lei Ordinária nº 8.489/2026

LEI Nº 8.489, DE 16 DE JULHO DE 2026

DISPÕE sobre as diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal.

FAÇO SABER a todos os habitantes que a ASSEMBLEIA LEGISLATIVA decretou e eu sanciono a presente LEI:

Art. 1º Ficam estabelecidos os princípios e diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal no âmbito do Estado do Amazonas.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se:

I - primeira infância: o período que compreende os primeiros 6 (seis) anos completos de vida da criança; e

II - doenças de depósito lisossomal: grupo de enfermidades genéticas raras causadas por deficiência de enzimas lisossômicas, levando ao acúmulo de substâncias tóxicas em órgãos e tecidos. Incluem-se nesse grupo: Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Doença de Niemann-Pick, Doença de Tay-Sachs e Mucopolissacaridoses (como Síndrome de Hurler e Hunter).

Art. 3º As políticas públicas deverão observar os seguintes princípios:

I - prioridade absoluta da criança nos serviços de saúde e inclusão;

II - garantia de diagnóstico precoce e acompanhamento especializado;

III - promoção de equidade e acesso universal aos tratamentos disponíveis; e

IV - respeito à dignidade, autonomia e inclusão social da criança e sua família.

Art. 4º VETADO.

I - VETADO;

II - VETADO;

III - VETADO;

IV - VETADO;

V - VETADO; e

VI - VETADO.

Art. 5º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com universidades, instituições científicas e organizações da sociedade civil para desenvolvimento e execução das ações previstas nesta Lei.

Art. 6º As despesas decorrentes da implementação desta Lei correrão à conta das dotações orçamentárias consignadas ao Fundo Estadual de Saúde (FES), suplementadas se necessário.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 16 de julho de 2026.

ROBERTO MAIA CIDADE FILHO

Governador do Estado do Amazonas

TATIANNE VIEIRA ASSAYAG TOLEDO

Secretária de Estado Chefe da Casa Civil, em exercício

LUIS ALBERTO SARAIVA SANTOS

Secretário de Estado de Saúde