Lei Ordinária nº 3.355/2025
Institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Estado do Amapá, e dá outras providências.
LEI Nº 3.355, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2025
Institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Estado do Amapá, e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ, Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual , sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Fica instituído o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Amapá, com o objetivo de identificar, mapear, acompanhar e subsidiar a formulação, a execução e o monitoramento de políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e inclusão de pessoas acometidas por doenças raras.
Parágrafo único. Para os fins desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, em conformidade com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, nos termos do Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação nº 02/2017 do Ministério da Saúde.
Art. 2º O Poder Público poderá celebrar convênios e parcerias com universidades, hospitais, institutos de pesquisa, organizações da sociedade civil e conselhos profissionais para alimentação e atualização do Cadastro.
Art. 3º Os dados consolidados do Cadastro poderão ser utilizados para, dentre outros:
I - formulação de políticas públicas de saúde e assistência social;
II - alocação de recursos financeiros e logísticos;
III - criação de programas de acesso a medicamentos e tecnologias de alto custo;
IV - fomento à pesquisa científica e ao desenvolvimento de protocolos clínicos.
Art. 4º O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei, no que couber, quando necessário, assegurando a sua execução.
Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
CLÉCIO LUIS VILHENA VIEIRA
Governador
Art. 1
Art. 2
Art. 3
Art. 4
Art. 5
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Atos vinculados/indexados
Atos que alteram, regulamentam ou revogam esta Lei Ordinária
Nenhum Ato.
Atos que são alterados, regulamentados ou revogados por esta Lei Ordinária
Nenhum Ato.