Lei Ordinária nº 25.537/2025

LEI Nº 25.537, DE 2025

Institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado.

O VICE-GOVERNADOR, no exercício das funções de GOVERNADOR DO ESTADO DE MINAS GERAIS, O Povo do Estado de Minas Gerais, por seus representantes, decretou e eu, em seu nome, promulgo a seguinte lei: CAPÍTULO I DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1º Fica instituído o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado, com o objetivo de garantir direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde das pessoas com doenças raras.

Art. 2º Para os efeitos desta lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até sessenta e cinco pessoas em cada cem mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial da Saúde - OMS.

Art. 3º São princípios do estatuto de que trata esta lei: I - a dignidade da pessoa humana; II - a equidade no acesso aos serviços de saúde; III - a integralidade do cuidado; IV - a universalidade do atendimento; V - a articulação intersetorial e a participação social na formulação e no controle das políticas públicas. CAPÍTULO II DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Art. 4º São direitos das pessoas com doenças raras no Estado: I - diagnóstico precoce e preciso, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo poder público; II - acesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde - SUS, conforme regulamento; III - atendimento multidisciplinar; IV - acesso a serviços de reabilitação e habilitação; V - acompanhamento psicossocial, extensivo a cuidadores e família; VI - acesso a informações sobre a doença, os tratamentos disponíveis e os direitos a assegurados a essas pessoas; VII - prioridade no atendimento em serviços públicos e privados; VIII - apoio para inclusão educacional e no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais e conforme regulamentação específica.

Parágrafo único. O gozo dos direitos previstos nos incisos do caput fica condicionado à comprovação da doença rara, na forma de regulamento. CAPÍTULO III DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE

Art. 5º O Estado garantirá, por meio do SUS, a assistência integral à saúde da pessoa com doença rara, incluindo as seguintes medidas: I - o fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras, com possibilidade de incorporação de novos serviços; II - a disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem; III - o fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos; IV - a ampliação de forma gradual e planejada dos programas de rastreamento populacional; V - o incentivo à promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para novos tratamentos e terapias, em articulação com universidades, centros de pesquisa e instituições parceiras, conforme regulamentação específica.

Parágrafo único. As medidas previstas neste artigo deverão ser implementadas em conformidade com a capacidade orçamentária e com a sustentabilidade financeira do sistema de saúde, observas as orientações técnicas dos órgãos de saúde.

Art. 6º O Estado promoverá a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce, na linha de cuidado e no manejo clínico das doenças raras, em articulação com a rede de atenção à saúde e observadas as competências dos entes federativos. CAPÍTULO IV DA INCLUSÃO SOCIAL E EDUCACIONAL

Art. 7º O Estado adotará, entre outras, as seguintes medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, consideradas as condições e as necessidades de cada indivíduo: I - desenvolvimento de práticas pedagógicas na educação básica que atendam as necessidades específicas dos estudantes com doenças raras; II - atendimento educacional especializado, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, quando necessário; III - oferta de programas de capacitação profissional e de inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais; IV - promoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social. CAPÍTULO IV-A DO ACOLHIMENTO E DO SUPORTE AOS PAIS E RESPONSÁVEIS POR PESSOAS COM DOENÇAS RARAS (Redação acrescida pela Lei nº 26030 /2026)

Art. 7º-A Nas ações de acolhimento e suporte voltadas para os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras, o Estado observará as seguintes diretrizes: I - promoção da atenção integral aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras, por meio do acesso a serviços de saúde, assistência social e apoio psicossocial; II - incentivo à capacitação continuada de servidores da administração pública estadual para o adequado e acolhedor atendimento aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; III - combate à discriminação contra os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; IV - incentivo à criação e ao fortalecimento de redes de apoio e de troca de experiências para os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; V - facilitação do acesso aos serviços de cuidado em saúde e bem-estar de pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; VI - incentivo à realização de atividades e eventos voltados para a inclusão social de pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; VII - fomento à realização de ações de esclarecimento à sociedade sobre a importância do cuidador e do cuidado com as pessoas com doenças raras, bem como sobre o enfrentamento de preconceitos decorrentes dessa condição; VIII - incentivo à realização de estudos sobre a saúde física e mental, bem como sobre as necessidades dos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; IX - incentivo à realização de ações de esclarecimento à sociedade sobre os direitos dos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras; X - incentivo à realização de ações de orientação aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras sobre os cuidados necessários a essas pessoas. (Redação acrescida pela Lei nº 26030 /2026) CAPÍTULO V DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL

Art. 8º O Estado promoverá a participação de usuários, gestores públicos, profissionais de diversas áreas e representantes da sociedade civil organizada em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social criado para propor diretrizes e acompanhar e avaliar as políticas e as ações destinadas a pessoas com doenças raras. CAPÍTULO VI DISPOSIÇÃO FINAL

Art. 9º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Belo Horizonte, aos 20 de outubro de 2025; 237º da Inconfidência Mineira e 204º da Independência do Brasil. MATEUS SIMÕES DE ALMEIDA