Lei Ordinária nº 12.539/2024

LEI Nº 12.539, DE 11 DE JUNHO DE 2024.

Institui a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE MATO GROSSO, tendo em vista o que dispõe o art. 42 da Constituição Estadual , aprova e o Governador do Estado sanciona a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituida a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e estabelece diretrizes para sua consecução.

§ 1º É considerada pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade aquela portadora de sintomas a seguir caracterizados:

I - Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): conjunto de enfermidades raras, de origem genética, hereditária, de diagnóstico complexo e por vezes demorado, relacionadas a alterações em proteínas, especialmente o colágeno, e na matriz extracelular que compõe o tecido conjuntivo, acarretando a má formação de diversos tecidos, órgãos e estruturas anatômicas do corpo humano, que resultam em limitações físicas e incapacidades em graus variados e de diversas naturezas, além de debilidade muscular, fadiga, dores crônicas, depressão e outros distúrbios psiquiátricos;

II - Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): conjunto de enfermidades de origem hereditária ou adquirida, caracterizado por aumento anormal, passivo ou ativo, da amplitude articular associado a manifestações pleiotrópicas, que poderão impactar na qualidade de vida do paciente, podendo apresentar, associado à hipermobilidade, uma ou mais das seguintes características:

a) instabilidade das articulações, redução da propriocepção, fraqueza muscular, dor crônica de origem musculoesquelética e perda da capacidade funcional;

b) manifestações extra-articulares, como transtornos de ansiedade, distúrbios gastrointestinais e pélvicos, disfunção vesical e síndrome da taquicardia postural.

§ 2º Para fins de aplicação desta Lei, o paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade será considerado pessoa com deficiência condicionado à presença de impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.

§ 3º A avaliação individual, quando necessária, será biopsicossocial e realizada por equipe multiprofissional.

§ 4º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social para fins previdenciários, assistenciais e tributários.

Art. 2º São objetivos da presente Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que visam promover e assegurar aos pacientes indicados a proteção, os cuidados e os direitos, incluídos os direitos à atenção integral à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 3º São diretrizes da Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH):

I - intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas de saúde, educação e assistência social;

II - promoção da equidade em todas as fases e as esferas do desenvolvimento humano, considerando-se as necessidades individuais e as determinantes sociais;

III - proteção e redução de danos causados pela doença, mediante atenção humanizada, com garantia de acesso a educação, saúde e assistência social, centradas nas necessidades individuais e almejando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação.

Art. 4º - VETADO

Art. 5º - VETADO

Art. 6º - VETADO

Art. 7º - VETADO

Art. 8º As diretrizes básicas e atribuições de competências mínimas da Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) são implementadas pelo Poder Executivo, podendo inclusive, instituir regulamentos complementares.

Parágrafo único. O Poder Público poderá firmar contratos de Direito Público e convênios com pessoas jurídicas de Direito Privado, como termos de colaboração, termos de fomento e acordos de cooperação.

Art. 9º - VETADO

Art. 10 - VETADO.

Art. 11. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio Paiaguás, em Cuiabá, 11 de junho de 2024, 203º da Independência e 136º da República.

MAURO MENDES

Governador do Estado

Autor: Deputado Eduardo Botelho

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Art. 1º

Art. 2º

Art. 3º

Art. 4º

Art. 5º

Art. 6º

Art. 7º

Art. 8º

Art. 9º

Art. 10

Art. 11

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