Lei Ordinária nº 13.155/2025

LEI Nº 13.155, DE 17 DE DEZEMBRO DE 2025.

Dispõe sobre o Estatuto Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, institui o Cadastro Estadual e o Sistema Estadual de Informações Epidemiológicas, estabelece a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde, cria o Comitê Estadual de Acompanhamento e Monitoramento, define os Centros de Referência, os Programas Complementares de Apoio, Diagnóstico, Reabilitação, Educação Permanente e Assistência Socioassistencial, e dá outras providências.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE MATO GROSSO, tendo em vista o que dispõe o art. 42 da Constituição Estadual , aprova e o Governador do Estado sanciona a seguinte Lei:

CAPÍTULO I

DAS DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Estado de Mato Grosso, o Estatuto Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, destinado a assegurar, promover e garantir, em condições de equidade, o respeito à dignidade humana, o acesso à saúde, à cidadania, à inclusão social e aos direitos fundamentais dessas pessoas, mediante a formulação e execução de políticas públicas integradas.

Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se:

I - doença rara: aquela que afeta até 65 pessoas por 100.000 indivíduos (1,3 para cada 2.000), conforme Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017, do Ministério da Saúde, e suas atualizações;

II - doença crônica: condição de evolução prolongada, geralmente incurável, que exige acompanhamento contínuo e cuidados integrais;

III - doença crônica complexa: condição clínica multissistêmica e de longa duração, que exige cuidado coordenado, multiprofissional e contínuo;

IV - pessoa com doença rara ou crônica complexa: aquela diagnosticada com uma ou mais das condições previstas nos incisos anteriores.

CAPÍTULO II

DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS

Art. 3º São direitos da pessoa com doença crônica, complexa e rara:

I - diagnóstico precoce, gratuito e adequado;

II - acesso universal e contínuo ao tratamento médico, terapêutico, nutricional e psicológico;

III - atendimento prioritário e humanizado em saúde, educação e assistência social;

IV - acesso transparente às informações sobre sua condição, observada a Lei Federal nº 13.709 , de 14 de agosto de 2018 (Lei Geral de Proteção de Dados);

V - inclusão educacional e adaptação pedagógica conforme necessidade;

VI - direito à presença de acompanhante em atendimentos e internações;

VII - transporte intermunicipal gratuito, conforme regulamentação;

VIII - prioridade na tramitação de processos administrativos e judiciais;

IX - acesso a programas de reabilitação, fisioterapia e terapia ocupacional;

X - VETADO.

§ 1º VETADO.

§ 2º VETADO.

CAPÍTULO III

DO CADASTRO E DO SISTEMA ESTADUAL DE INFORMAÇÕES

Art. 4º Fica instituído o Cadastro Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, com as seguintes finalidades:

I - registrar, mapear e contabilizar os casos no Estado;

II - subsidiar políticas públicas e pesquisas científicas;

III - articular dados com o Ministério da Saúde e instituições de pesquisa;

IV - integrar o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras.

§ 1º O Cadastro Estadual terá caráter nominativo, individual e sigiloso, enquanto o Sistema Estadual de Informações terá caráter epidemiológico e estatístico.

§ 2º O tratamento dos dados observará a Lei Federal nº 13.709 /2018 (Lei Geral de Proteção de Dados).

§ 3º Os serviços de saúde deverão enviar à Secretaria de Estado de Saúde (SES/MT) informações atualizadas em até trinta dias após o diagnóstico, sob coordenação da Vigilância Epidemiológica Estadual.

CAPÍTULO IV

DA POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE

Art. 5º Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, com os seguintes objetivos:

I - reduzir a mortalidade e morbimortalidade;

II - garantir cuidado multiprofissional e humanizado;

III - promover formação permanente de profissionais de saúde;

IV - fortalecer centros de referência regionais;

V - implementar triagem neonatal ampliada;

VI - promover reabilitação e suporte psicossocial;

VII - fomentar pesquisa e inovação tecnológica;

VIII - assegurar acesso a medicamentos órfãos e terapias específicas;

IX - integrar ações intersetoriais entre saúde, educação, assistência social e transporte.

§ 1º A Política buscará garantir o acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde pública em todos os níveis de complexidade do Sistema Único de Saúde - SUS.

§ 2º A integralidade de assistência compreende ações preventivas e curativas, individuais e coletivas, em todos os níveis.

§ 3º Deverão ser observadas as diretrizes terapêuticas e protocolos clínicos do Ministério da Saúde.

Art. 6º São princípios da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara:

I - atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

II - reconhecimento da doença rara e da necessidade de cuidado integral conforme o SUS;

III - respeito às diferenças e combate ao preconceito;

IV - garantia de acesso universal e da qualidade dos serviços;

V - incorporação de tecnologias voltadas à promoção e prevenção;

VI - articulação intersetorial e controle social;

VII - acessibilidade arquitetônica e informacional;

VIII - ampla divulgação de informações sobre os serviços disponíveis.

CAPÍTULO V

DOS CENTROS DE REFERÊNCIA

Art. 7º VETADO

CAPÍTULO VI

DOS PROGRAMAS COMPLEMENTARES

Art. 8º Integram a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara os seguintes programas:

I - Programa de Mapeamento e Apoio às Famílias Raras;

II - Programa Vida Rara - Reabilitação e Terapias;

III - Programa Diagnóstico Imediato, com prazo máximo de sessenta dias para confirmação diagnóstica;

IV - Programa Raros em Campo, voltado à inclusão social e visibilidade pública;

V - Programa de Formação Permanente e Capacitação Profissional, em parceria com escolas e universidades;

VI - Programa de Fomento à Pesquisa e Inovação Tecnológica em Saúde Rara.

CAPÍTULO VII

DO CONTROLE SOCIAL E MONITORAMENTO

Art. 9º A execução desta Lei será acompanhada por:

I - Conselhos de Saúde, com participação de representantes de associações de pacientes;

II - Comitê Estadual de Acompanhamento e Monitoramento, composto por representantes da SES/MT, SETASC, SEDUC, SECITECI e dois representantes da sociedade civil, com mandatos de dois anos, renováveis;

III - relatórios públicos anuais de avaliação e desempenho, disponibilizados pela SES/MT.

CAPÍTULO VIII

DAS DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 10. Fica instituído o Dia Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, celebrado em 28 de fevereiro.

Art. 11. Ficam instituídos o Cordão e a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, de uso gratuito e facultativo, como instrumentos auxiliares de prioridade no atendimento.

Parágrafo único. A emissão e o controle da Carteira e do Cordão de Identificação serão realizados pela SES/MT, conforme regulamentação específica.

Art. 12. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, observada a prioridade de alocação nos PPAs e LOAs.

Art. 13. VETADO

Art. 14. Fica revogada a Lei nº 10.152 , de 11 de julho de 2014.

Art. 15. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio Paiaguás, em Cuiabá, 17 de dezembro de 2025, 204º da Independência e 137º da República.

MAURO MENDES

Governador do Estado

Autor: Deputado Diego Guimarães

Download do documento