Lei Ordinária nº 14.534/2026

LEI Nº 14.534, DE 03 DE JUNHO DE 2026.

Institui a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB) no âmbito do Estado da Paraíba e dá outras providências.

AUTORIA: DEPUTADO FELIPE LEITÃO.

O GOVERNADOR DO ESTADO DA PARAÍBA, Faço saber que o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Estado da Paraíba, a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), destinada a garantir atenção integral, contínua e humanizada aos pacientes acometidos pela doença.

Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se pessoa com Epidermólise Bolhosa aquela diagnosticada mediante laudo médico emitido por profissional habilitado da rede pública ou privada de saúde, com validade indeterminada, salvo disposição em contrário do médico responsável.

Art. 3º A pessoa com Epidermólise Bolhosa, quando enquadrada no conceito de deficiência previsto na Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência), será reconhecida como pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais, no Estado da Paraíba.

Art. 4º São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa:

I - diagnóstico precoce e início imediato do tratamento, visando à melhora do prognóstico;

II - acesso a consultas, exames, curativos, medicamentos, suplementos e demais insumos necessários ao tratamento, sem interrupção;

III - acompanhamento médico multidisciplinar, com profissionais capacitados e familiarizados com a doença;

IV - acompanhamento psicológico e social, extensível aos familiares, a fim de promover estabilidade emocional e apoio integral;

V - acesso a terapias integrativas e complementares adequadas à condição do paciente;

VI - prioridade no atendimento em unidades de saúde, órgãos públicos e estabelecimentos comerciais e de serviços;

VII - gratuidade, quando aplicável, no sistema de transporte intermunicipal e metropolitano, extensível ao acompanhante, conforme legislação vigente.

Art. 5º (VETADO).

Art. 6º As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizem partos notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados de Epidermólise Bolhosa (EB) após o nascimento.

Art. 7º O Poder Executivo poderá instituir Centros de Referência Estadual para o Atendimento à Epidermólise Bolhosa, com equipe multidisciplinar composta por dermatologistas, pediatras, geneticistas, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.

Art. 8º O Estado poderá celebrar convênios e parcerias com municípios, universidades, clínicas e entidades filantrópicas, com o objetivo de ampliar o acesso e a oferta de serviços especializados.

Art. 9º (VETADO).

Art. 10. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, podendo ser suplementadas se necessário.

Art. 11. (VETADO).

Art. 12. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DA PARAÍBA, em João Pessoa, 03 de junho de 2026; 138º da Proclamação da República.

LUCAS RIBEIRO NOVAIS DE ARAÚJO

Governador