Decreto nº 46.253/2018

DECRETO Nº 46.253 DE 27 DE FEVEREIRO DE 2018

CRIA O COMITÊ ESTADUAL DE DEFESA DOS DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, SEM AUMENTO DE DESPESAS.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, no uso de suas atribuições constitucionais e legais, tendo em vista as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, (instituído pela Portaria nº 199 , de 30 de Janeiro de 2014), e o que consta no Processo nº E-31/002/60/2018,

DECRETA:

Art. 1º Fica criado o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras - CEDDHPDR/RJ, vinculado à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e à Secretaria de Estado de Educação, de caráter propositivo-consultivo que não implicará aumento de despesas ao Estado.

Art. 2º Compete ao Comitê Estadual de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras - CEDDHPDR/RJ:

I - Identificar e mapear instituições e ações de atenção pessoas com doenças raras no Estado;

II - Apoiar e promover capacitações a gestores, educadores, representantes da sociedade civil e outros na temática;

III - Criar meios de divulgação e promoção da Política de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras;

IV - Realizar Seminários Regionais de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras para elaboração do Plano Estadual de Defesa dos Direitos Humanos com Doenças Raras, com gestores e agentes dos sistemas de saúde e demais áreas de direitos humanos;

V - Promover ações socioeducativas nos municípios do Estado, com base no Plano Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras;

VI - Elaborar, publicar e divulgar em meio eletrônico e em meio impresso o Plano Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras;

VII - Definir estratégias e mecanismos de avaliação e monitoramento da execução de programas, projetos e ações do Plano Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras;

VIII - Discutir e fomentar, junto aos órgãos competentes, políticas públicas referentes à triagem Neonatal;

IX - Elaborar e aprovar seu Regimento Interno.

Art. 3º O CEDDHPDR/RJ será composto por representantes, e seus respectivos suplentes, dos órgãos ou entidades descritos nos seguintes incisos:

I - Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos;

II - Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia e Desenvolvimento Social;

III - Secretaria de Estado de Saúde;

IV - Secretaria de Estado de Educação;

V - Secretaria de Estado de Cultura;

VI - Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro;

VII - Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente;

VIII - Comissão dos Direitos da Criança e do Adolescente da OAB-RJ;

IX - 08 (oito) representantes de instituições de saúde, de organizações não governamentais e de movimentos sociais que possuam no mínimo dois anos de atividades comprovadamente relacionadas à pesquisa ou militância pela defesa dos direitos humanos das pessoas com doenças raras.

§ 1º Os cargos de Presidência e de Secretaria Executiva do CEDDHPDR/RJ serão definidos no seu Regimento Interno.

§ 2º As entidades do inciso IX serão selecionadas em fórum próprio, a ser convocado por Resolução da Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, no prazo de 30 DIAS a contar da data de publicação deste Decreto.

§ 3º Poderão ser convidados a integrar ao CEDDHPDR/RJ, na qualidade de observadores, representantes de instituições públicas ou privadas que possuam notórias atividades na promoção da temática.

Art. 4º A participação dos membros no CEDDHPDR/RJ não será remunerada e seu exercício será considerado de relevante interesse público.

Art. 5º O Regimento Interno do CEDDHPDR/RJ disporá sobre seu funcionamento, metodologia de trabalho e plano anual de ações e será elaborado no prazo de 60 DIAS após a publicação deste Decreto.

Art. 6º A indicação dos representantes de que tratam os incisos I a VIII, do art. 3º deste Decreto deverá ser feita pelos Titulares dos respectivos órgãos e entidades, no prazo de 30 DIAS após a publicação deste Decreto.

Art. 7º Incumbirá à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos fornecer apoio técnico administrativo ao CEDDHPDR/RJ.

Art. 8º Os membros oficialmente indicados para compor o CEDDHP-DR/RJ, bem como seus respectivos suplentes, deverão obrigatoriamente participar de oficinas cujo objetivo será a capacitação nas temáticas referentes aos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Art. 9º As deliberações da CEDDHPDR/RJ serão registradas em ata e publicadas no Diário Oficial do Estado.

Art. 10. O disposto no presente Decreto em momento algum impede ou limita o exercício das Secretarias de Estado ou das outras organizações integrantes do Comitê, no que se refere às ações a serem desenvolvidas com os fins previstos neste Decreto.

Art. 11. Este Decreto entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

Rio de Janeiro, 27 de fevereiro de 2018

LUIZ FERNANDO DE SOUZA