Lei Ordinária nº 10.142/2023

LEI Nº 10.142, DE 18 DE OUTUBRO DE 2023

INSTITUI A "LEI GUI" QUE IMPLANTA O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS.

O Governador do Estado do Rio de Janeiro.

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, DECRETA:e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a "Lei GUI" que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa - PAEEB na rede pública de saúde do estado do Rio do Janeiro.

Art. 2º O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:

I - consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;

II - curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

III - atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem;

IV - O Poder Executivo instruirá para a realização do mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade sempre que constatado a probabilidade de desenvolver gestação com Epidermólise Bolhosa.

§ 1º Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.

§ 2º Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3º Quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.

Art. 3º A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1º O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.

§ 2º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições do terceiro setor, universidades e Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde, visando, também, a capacitação dos profissionais para o atendimento.

§ 3º O Poder Executivo promoverá a capacitação, aperfeiçoamento e monitoramento dos profissionais da educação para atuar, na rede pública de educação, de forma eficaz e inclusiva as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146 /2015, Lei Brasileira de Inclusão - LBI.

§ 4º O Poder Executivo assegurará a realização do mapeamento genético sempre que constatar sua necessidade.

Art. 4º O Poder Executivo fica autorizado a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou ao seu responsável legal, quando for o caso.

Parágrafo único. O recebimento de qualquer outro benefício previdenciário ou especial não impede a fruição da pensão especial de que trata o presente artigo, bem como não prejudicará o exercício do direito aos benefícios reconhecidos pela Justiça, devendo o Poder Executivo regulamentar a sua concessão.

Art. 5º As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei receberão o "Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa".

Art. 6º O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo.

Art. 7º As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias ou suplementados, se necessário.

Parágrafo único. Fica o Poder Executivo autorizado a utilizar, subsidiariamente, os recursos financeiros do FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E À DESIGUALDADE SOCIAL - FECP, Lei Complementar 210 /2023, para a execução da presente Lei.

Art. 8º Fica o Poder Executivo autorizado a criar Câmaras Técnicas, que integrarão as estruturas do programa, para análise dos materiais a serem utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa.

Art. 9º O Poder Executivo proporcionará o acesso prioritário no atendimento da rede pública estadual de saúde, para as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146 /2015, Lei Brasileira de Inclusão - LBI.

Art. 10. O Programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento em site oficial e, semestralmente, em Diário Oficial do Estado.

Art. 11. As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizam partos, notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados após o nascimento com Epidermólise Bolhosa.

Parágrafo único. A Secretaria de Estado de Saúde comunicará as Associações Civis de Pacientes com Epidermólise Bolhosa para que as mesmas promovam o acolhimento as famílias.

Art. 12. É vedado aos planos de saúde de limitar consultas no tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.

Art. 13. É vedado aos planos de saúde de exigir tempo de carência para realização de exames, consultas e/ou todo e qualquer tipo de tratamento as pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.

Art. 14. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Rio de Janeiro, 18 de outubro de 2023

CLÁUDIO CASTRO

Governador

Projeto de Lei nº 2102/2023

Autoria: Comissão de Normas Internas e Proposições Externas.

Id: 2518148