Lei Ordinária nº 15.669/2015
DISPÕE SOBRE A POLÍTICA DE TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS NO ESTADO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
LEI Nº 15.669, DE 12 DE JANEIRO DE 2015
DISPÕE SOBRE A POLÍTICA DE TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS NO ESTADO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA: Faço Saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28,
§ 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Art. 1º Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.
Art. 2º Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.
Art. 3º O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Art. 4º A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.
Art. 5º Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
I - prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
II - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
III - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;
IV - proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;
V - avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI - servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;
VII - encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;
VIII - prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo Único. Vetado.
Art. 6º A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.
Parágrafo Único. Vetado.
Art. 7º O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
I - Corpo médico;
II - Equipe multidisciplinar;
III - Vetado.
Parágrafo Único. O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.
Art. 8º Vetado.
§ 1º Vetado.
§ 2º Vetado.
§ 3º Vetado.
Art. 9º Vetado.
Art. 10 Vetado.
Art. 11 Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.
Art. 12 As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 13 O Poder Executivo regulamentará esta lei.
Art. 14 Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA
Presidente
Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) Rodrigo del Nero
Secretário Geral Parlamentar
Publicado em: D.O.L. de 13/01/15 - pág. 04
(Projeto de lei nº 648, de 2011, do Deputado Edinho Silva - PT)
Art. 1
Art. 2
Art. 3
Art. 4
Art. 5
Art. 6
Art. 7
Art. 8
Art. 9
Art. 10
Art. 11
Art. 12
Art. 13
Art. 14
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Atos vinculados/indexados
Atos que alteram, regulamentam ou revogam esta Lei Ordinária
Nenhum Ato.
Atos que são alterados, regulamentados ou revogados por esta Lei Ordinária
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